logo

DOPO IL PICCOLO ALEX, AIUTIAMO GABRIELE. IL PAPA':"MIO FIGLIO AFFETTO DA MALATTIA RARISSIMA"

 

Dopo la lieta notizia della guarigione di Alex, bambino affetto da una malattia genetica rara e che era stato sottoposto a un trapianto di cellule staminali emopoietiche al Bambino Gesù, si è arrivati a conoscenza di una storia molto simile alla sua. Si tratta di Gabriele, piccolo di soli 19 mesi, che soffre di Sifd: sindrome rara con solo 20 casi conosciuti al mondo. La diagnosi è arrivata a febbraio. Il piccolo è l'unico caso conosciuto in Italia e necessita di un trapianto di midollo osseo. A Radio Kiss Kiss Italia ne ha parlato con noi il padre del bambino, Cristiano Costanzo.

IDA: Buongiorno!

CRISTIANO: Buongiorno, grazie per aver accolto il nostro appello.

I: Beh Cristiano, non si può restare indifferenti di fronte all' SOS lanciato per guarire e aiutare suo figlio. Che cosa succede? Ce lo spieghi lei.

C: Si stiamo stati costretti a lanciare questo SOS, perché mio figlio è affetto da Sifd una malattia rarissima. Lui è l'unico caso in tutta Italia. Tra i vari aspetti che comporta questa malattia c'è l'anemia sideroblastica e l'immunodeficienza, che sono due aspetti purtroppo letali e vanno curati esclusivamente con il trapianto di midollo osseo. Un po' come è successo ad Alex: sono differenti i tipi di malattie, però la cura è più o meno la stessa. Quindi sostanzialmente noi abbiamo provato a verificare prima se noi prima fossimo compatibili con nostro figlio. Si richiede per questo tipo di malattia una compatibilità totale del midollo osseo. Ma, purtroppo, né noi né la gemellina eravamo compatibili e quindi siamo stati costretti a lanciare quest'appello all'esterno per trovare un gemello genetico di Gabriele.

I: Noi vediamo un po' se riusciamo, anche perché voi avete già coinvolto diverse città italiane. Grazie all'associazione donatori di midollo osseo sono scesi in piazza per dare una mano. Quindi Lecce, Viterbo, Vigevano e sarete a Napoli la prossima settimana. Prima di parlare della tappa partenopea, con il trapianto che cosa si va a curare a Gabriele?

C: Allora ci sono due aspetti letali come così anticipavo prima che sono l'immunodepressione, che lo ha portato ad avere fino a 16 ricoveri, e poi anche l'anemia sideroblastica. Sono due aspetti purtroppo letali che, statisticamente, non fanno spegnere molte candeline a questi bambini. Ed è una malattia degenerativa, pertanto, prima si interviene prima si trova il donatore - per questo l'appello è diventato urgente- meglio risponde al trattamento. È un trattamento particolarmente invasivo, pertanto, se un genitore è costretto ad arrivare a chiedere un intervento del genere si dice che è l'ultima strada. È molto invasivo, però, per chi lo riceve. Invece vorrei far capire che...

I: Ecco infatti, infatti. Parliamo proprio di questo.

C: È estremamente semplice, invece, per chi dona. Spesso c'è confusione tra midollo osseo e midollo spinale: sono due cose totalmente diverse. È un semplice prelievo di sangue, è un prelievo lungo di sangue. Oggi viene fatto un po' come fosse un prelievo di plasma, come quando qualcuno fa una donazione di plasma.

I: Quindi è una tipizzazione assolutamente non invasiva, questo lo dicevamo anche quando c'era il piccolo Alex che chiedeva aiuto. Quindi quando ci si presenta non bisogna avere paura.

C: Infatti sì. La prima fase è quella della tipizzazione, cioè ci si iscrive al registro nazionale, ci si classifica per capire qual è il proprio tipo di sangue midollare e poi si entra nel registro dei donatori. Perché non si dona solo per Gabriele, ma si dona per tutti i bambini ovviamente, per tutti quelli che sono in attesa.

I: Allora sabato prossimo 24 maggio sarete a Napoli in Piazza Dante dalle 9:00 alle 20:00.

C: Esatto. L'Admo Campania è riuscita ad organizzare quest'evento in collaborazione con tante altre persone che ci stanno supportando. Veramente la risposta è stata straordinaria da parte anche delle istituzioni, che ci hanno immediatamente consentito di avere anche la piazza dalle 9:00 alle 20:00 il 24 maggio a piazza Dante.

I: Dai 18 ai 35 anni, peso maggiore di 50 kg.

C: E godere di buona salute. Queste sono le semplici indicazioni. Ripeto è un semplice prelievo di sangue e anzi quel giorno verrà fatta la tipizzazione solo attraverso kit salivare quindi un'operazione ancora più facile, alla portata di tutti.

I: Beh Cristiano, noi le facciamo un grandissimo in bocca al lupo. Se rientrate in queste caratteristiche di cui abbiamo parlato, ecco diamo una mano al piccolo Gabriele affinché anche la sua storia possa essere raccontata in maniera bellissima come quella di Alex questa mattina. In bocca al lupo Cristiano, con tutto il cuore.

C: Siamo sicuro che anche Napoli risponderà alla grande. Grazie!

I: Ma si, assolutamente. Grazie a lei e un grande abbraccio a Gabriele.

 

RIASCOLTA L'INTERVISTA

Questo sito utilizza cookie per le proprie funzionalità e per inviarti pubblicità e servizi in linea con le tue preferenze. Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina o cliccando qualunque suo elemento acconsenti all’uso dei cookie. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, clicca sulle nostre privacy policy.